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29
JUN
2017

CENAREC recibe dispositivo Tobii Dynavox, un software de comunicación alternativa y aumentativa de última generación

Autor: arlene.raventos.alpizar@mep.go.cr

Este miércoles 28 de junio, la Ministra de Educación, Sonia Marta Mora Escalante, visitó el CENAREC para recibir oficialmente el dispositivo Tobii Dynavox, un software de comunicación alternativa y aumentativa de última generación.

Este dispositivo, con un costo cercano a los $14.000, fue donado por la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO por sus siglas en inglés) para uso del CENAREC en sus procesos de asesoría en productos de apoyo para estudiantes con discapacidad.

El Tobii permite controlar y acceder a distintas funciones de una computadora por medio del escaneo visual, sustituyendo el mouse y el teclado. 

Como parte de la entrega, la empresa Rehabilítate, distribuidora del programa en el país, donó también un Tobii PCEye Go, un seguidor visual periférico portátil. Este dispositivo tiene un valor de $4.000.

  • Descripción del proyecto:

El Centro Nacional de Recursos para la Educación Inclusiva (CENAREC) es un órgano de mínima desconcentración del Ministerio de Educación Pública (MEP) de Costa Rica.  Está abocado a proveer recursos para los actores educativos que trabajan o se vinculan con la población estudiantil con discapacidad del sistema educativo nacional desde la perspectiva de la educación inclusiva. Sus cuatro grandes acciones giran en torno a la información, capacitación, asesoría en ayudas técnicas y la investigación con cobertura nacional.

A nivel latinoamericano no existe otra instancia pública similar al CENAREC, por lo que sus acciones son pioneras desde su creación y han venido en aumento por demanda de servicios en todo el país. Otros países como Ecuador, están intentando hacer un Centro de Recursos siguiendo el modelo del CENAREC y constantemente se reciben personeros de Ministerios de Educación, a realizar visitas y pasantías con el fin de conocer y llevar insumos de aplicación en sus países para adecuar el modelo, algunos de ellos han venido de Guatemala, Honduras, Ecuador, Panamá, República Dominicana, Colombia e incluso de España y Estado Unidos.  

El objetivo del presente proyecto es financiar dos productos que sirvan de apoyo y contribuyan a la mejora de  los procesos educativos de la población estudiantil que presenta diferentes condiciones de discapacidad, de forma tal que su desempeño general le permita su participación en modo integral e inclusivo en fomento de su independencia, se incluye entre otros, a estudiantes dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA)  y otras necesidades educativas en el área motora, sensorial y  comunicación.

Los dos productos que servirán de apoyo para el logro de dicho propósito serían:

1) Manual de autoapoyo para las familias con hijos dentro del TEA. Reimpresión de 3000 ejemplares.

2) La adquisición del dispositivo electrónico TOBII DYNAVOX para la valoración de estudiantes en los procesos de asesoría en ayudas técnicas que realiza el CENAREC.

 Productos:

 “Manual de autoayuda para las familias de la niñez costarricense con Trastorno del Espectro del Autismo” de la autora Karen Francinie Rodríguez Castro, orientada a la población meta del CENAREC (docentes, padres de familia, población estudiantil con discapacidad, comunidad) y en específico a familias con hijos dentro del Trastorno del Espectro del Autismo.

Justificación de impresión de libros para Personas con el Trastorno del Espectro Autismo

El CENAREC ha publicado dos libros y desplegables sobre esta temática, obedeciendo precisamente a la demanda de centros educativos y familias, y a la promoción de los derechos de las personas con discapacidad. Este año, el CENAREC ha publicado y distribuido 3000 ejemplares del Manual de autoayuda para las familias de la niñez costarricense con Trastorno del Espectro del Autismo, el cual –tal y como su nombre lo indica- está dirigido a familias, de niños de edades entre los 0 y 10 años aproximadamente. Sin embargo la demanda del material es superior a la capacidad de producción que el presupuesto asignado permite, por lo que está quedando por fuera un gran número de personas sin adquirir el Manual.

El objetivo, de la publicación es brindar estrategias que permitan una interacción familiar de calidad para todos los miembros de este grupo de personas que convive y tiene un proyecto de vida en común, apuntando a inclusión y participación de la persona con TEA en todos los ámbitos propiciando la calidad de la vida.

En este sentido,  el Manual de autoapoyo para las familias de la niñez costarricense con Trastorno del Espectro del Autismo, se constituye en un instrumento fundamental para divulgar información a nivel nacional e internacional, pues ofrece información pertinente y actualizada referente a la condición, en un lenguaje claro y de fácil comprensión, tanto para las familias como para los  profesionales que trabajan con esta población.

Se reitera la necesidad de darse a la urgente tarea,  de divulgar información referente a los TEA que contribuya a un trato digno y respetuoso de estas personas en todos los ámbitos (familiar, educativo, laboral, entre otros) de la sociedad.

El concepto de fenotipo ampliado del autismo, como se fundamentó anteriormente, permite el encuentro entre un mayor número de personas que presentan características de los TEA; y el Manual estaría al servicio de ofrecer estrategias  para un mayor contingente de personas. Por lo que las estrategias contenidas en él, trascienden las fronteras de los diagnósticos meramente formales y  se constituyen en herramientas útiles para poner en práctica en la diversidad del estudiantado y  sus familias.

La utilidad del documento para personas y familias va más allá del grupo definido como parte del Espectro del Autismo,  y amplía aún más el número de personas, familias y profesionales que pueden poner en práctica las estrategias y recomendaciones ofrecidas mediante el manual de autoapoyo.

El manual de autoapoyo se encuentra planteado  desde el Modelo Social de la Discapacidad que da prioridad a la persona antes que a la  condición que presenta, por tanto,  defiende y difunde  los planteamientos más recientes  de la Educación Inclusiva, los cuales  están al servicio de generar procesos de aprendizaje para toda la diversidad del estudiantado.

Partiendo de lo anterior, se hace énfasis en la idea de que el contenido teórico y  las estrategias contenidas en el manual son de utilidad para la sociedad en general y en particular para las familias y para  todos los miembros de la comunidad educativa, en tanto fueron diseñadas para  la acogida de todas las personas en su diversidad.

La lectura e implementación de las estrategias contenidas en el manual de autoapoyo contribuirán a:

-  Mejorar los Sistemas Educativos de los países mediante la capacitación docente y la producción de materiales educativos.

-  Aumentar  la  concienciación y el reconocimiento de la importancia de  crear apoyos oportunos y pertinentes para el desarrollo integral de las personas con TEA, tanto por los profesionales como por los ciudadanos  en general y en todos los niveles de educación formal que tiene el Ministerio de Educación Pública.

- Potenciar el incremento y creación de asociaciones de familias, organizaciones gubernamentales y no gubernamentales que se ocupen de invertir su tiempo y recursos en investigación y creación de apoyos eficaces para las personas con TEA

  • Equipo Tobii Dynavox: Actualmente el mundo cuenta con el dispositivo Tobii es una herramienta que permite que estudiantes con discapacidad motora, dentro del espectro del autismo o que no tengan con un sistema de comunicación efectivo, cuenten con los apoyos tecnológicos para acceder a diferentes productos de apoyo con la mirada. Entre los usos están tableros de comunicación realizados de manera personalizada con sintetizador de voz, acceso a cualquier herramienta informática, uso de controles para el hogar como para accionar el portón eléctrico o el televisor. El Departamento de Asesorías en Ayudas Técnicas del CENAREC requiere contar con un Tobii Dynavox Modelo Tobii I-15, para realizar pruebas con los estudiantes durante las asesorías que permitan determinar si se debe recomendar la dotación para el estudiante por parte de la Dirección de Programas de Equidad del Ministerio de Educación Pública.

La importancia de tener el dispositivo para hacer la valoración si el estudiante lo requiere, es el primer eslabón de una cadena de procesos que finalizan con que el estudiante tenga en sus manos el producto de apoyo como un subsidio que proviene de fondos de la Ley 7600 de Igualdad de Oportunidades para las personas con discapacidad (1996). Sin el dispositivo a disposición propia del CENAREC, los informe técnicos se atrasarán y con ello se tardarán más en emitir el informe para que se siga con el procedimiento y se le otorgue el dispositivo al estudiante, ya que se depende de la empresa distribuidora en el país para realizar la evaluación respectiva. Sin el informe técnico del CENAREC, no es posible que los niños tengan acceso al equipo lo cual establece una barrera para que la calidad de vida en el centro educativo, en su inserción en la sociedad  se alcance.

¿Qué es el TOBII?

Información tomada de: http://www.tobiidynavox-es.com/iseriesplus/

Los modelos Tobii I-12 y Tobii I-15 son dispositivos de generación de voz que permiten la comunicación efectiva en cualquier forma – desde emisión de voz, control ambiental y acceso a la computadora a comunicación a larga distancia. Un robusto diseño, una gestión incomparable de la alimentación, soporte para la interacción táctil o visual y muchas otras características más convierten al I-Series en la opción ideal para el uso diario.

Comunicación sin límites

La Tobii I-Series está compuesta por los modelos Tobii I-12 y Tobii I-15, dos dispositivos de generación de voz que pueden controlarse a través de la interacción visual (Gaze Interaction), mediante un seguidor visual integrado. La I-Series ha sido optimizada para personas con  Parálisis cerebral, Rett, ELA o Apoplegia/Afasia, TEA que dependen de la comunicación asistida y aumentativa para que se oigan sus voces, y así disfrutar de una vida más integrada e independiente.

Siempre disponible

Desde comunicación cara a cara a comunicación a larga distancia, la I-Series se adapta a su estilo de vida y puede utilizarse en interiores, exteriores, en la cama, en la mesa del comedor – en cualquier lugar, a cualquier hora.

Conectividad social mejorada

Gracias a la Tobii I-Series, nunca antes ha sido tan sencillo cuidar las relaciones sociales. La amplia gama de software y funcionalidades disponibles permite establecer fácilmente la comunicación diaria a través de la voz, así como conectarse con otros, sin el más mínimo esfuerzo, a través del correo electrónico, la mensajería de textos, el chat, Skype o a través de llamadas telefónicas utilizando la tecnología más avanzada de Bluetooth. Los dispositivos de la I-Series también permiten realizar y compartir fotografías, navegar por Internet, jugar a juegos, acceder a las aplicaciones de computadora habituales y controlar el entorno que le rodea.

Diseño duradero y con un propósito

Los dispositivos de la Tobii I-Series han sido diseñados con un propósito: adaptarse a las necesidades y ofrecer la máxima independencia de comunicación de la historia, a la vez que afrontar las dificultades de la vida diaria. Se lleva sin preocuparse por si sufrirá daños. Déjese oír incluso en entornos ruidosos. Cambie de usuario en la escuela sin perder su configuración personal.  Los dispositivos I-Series son prácticos, fiables, resistentes y fabricados para un uso intensivo.

Justificación:

Los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) si bien describen a un conjunto de personas que comparten una triada común de características “(…)  se puede afirmar,  que tantas cosas hay que tienen en común como tantas otras que les diferencian  entre sí y además; podría hacerse  una lista mucho más extensa,  de aquello que a cada uno le particulariza como ser único”. (Rodríguez, 2016, p.78).

Actualmente, factores como la  heterogeneidad de la condición,  de  etiología multicausal y aún en proceso de investigación; los cambios en la nomenclatura y  en los criterios de diagnóstico, el planteamiento de un fenotipo ampliado del autismo, la interconexión  del autismo con otras condiciones del neurodesarrollo y un aumento en la prevalencia de la condición;  convierten a los TEA en una prioridad para los investigadores en diversos ámbitos de la salud, educativos, laborales, incluyendo iniciativas provenientes desde disciplinas como la arquitectura, el deporte  y el arte, que se proponen favorecer una mejor calidad de vida, para un conjunto cada vez mayor de seres humanos, cuyas características de comportamiento y cognición les permite ubicarse dentro del Espectro del Autismo.

Estos factores  interpelan hoy  más que nunca a la sociedad,  acerca de la urgente necesidad   de apoyar todas aquellas iniciativas tendientes a divulgar información referente a los TEA que posibiliten a su vez, el ofrecer los apoyos oportunos y pertinentes para  quienes presentan esta condición y sus familias; tales factores se enuncian a continuación:

Los cambios recientes  en la nomenclatura y en  los criterios diagnósticos:

Un hecho fundamental, del que casi no se hace mención, es que gracias a las investigaciones acerca del autismo,  es que se describe y comprende  con mayor claridad,  las etapas por las que transita el desarrollo común a la mayoría de los seres humanos. Es decir, las investigaciones acerca del autismo permiten  explicar mejor el desarrollo humano al hacer evidentes capacidades del ser humano las cuales pueden pasar desapercibidas. (Artigas y Paula, 2012).

Sin embargo, desde finales de los años 90, se ha venido gestando una discusión en torno al diagnóstico y definición de la condición, que ha favorecido de alguna manera la confusión y la desinformación en los profesionales y las familias de personas con TEA.

De acuerdo con Parera (2013), existen pocos estudios dirigidos específicamente a la detección de esta condición, y los resultados obtenidos son, en ocasiones, poco claros o confusos.   Tales  datos indican la necesidad de mejorar los mecanismos de detección y diagnóstico;  ya que las personas con esta condición  raramente acuden a los servicios clínicos antes de los 4 años y, muchas veces, son diagnosticadas en la adolescencia o, incluso, en la etapa adulta. (Parera, 2013).

Tal situación puede generar la posibilidad real, de exponer a las personas con TEA, al riesgo de no recibir los apoyos  adecuados en edades tempranas, lo que puede traer dificultades para su desarrollo a largo plazo. (Rodríguez, 2016).

Estos cambios en el estado actual del conocimiento referente a los TEA, deben necesariamente ser divulgados en la comunidad internacional, por todos los medios disponibles (escritos, visuales, orales, entre otros);   para que las familias y los diversos profesionales puedan trabajar en conjunto a partir de una mejor comprensión de las características de la condición; que les permita generar apoyos adecuados para el desarrollo integral de la persona con TEA.

El  planteamiento de un fenotipo ampliado del autismo:

De acuerdo con Tuchman (2013), datos de las investigaciones más recientes,  reflejan que existe en la población general,  una especie de continuo de habilidades y deficiencias, que permiten señalar que existen características del autismo en los familiares de la persona con TEA.

Es decir, que en las familias de personas con TEA,  pueden presentarse algunos aspectos o características propias del fenotipo del autismo, aunque en menor intensidad.

Asimismo, se han encontrado indicadores de que las características de comportamiento y cognición de las personas con TEA, presentan tal diversidad,  que no se estarían evaluando con los instrumentos de diagnóstico actuales. (Touchman, 2013).

Según tales planteamientos, todas las iniciativas tendientes a divulgar información acerca de los TEA, estarían aportando beneficios para un conjunto mayor de personas,  más allá de quienes presentan un diagnóstico formal dentro del Espectro del Autismo.

La comorbilidad o asociación de los TEA  con otras alteraciones del desarrollo:

Relacionado ampliamente con los planteamientos anteriores, se encuentra el hecho de que,  las investigaciones actuales,  también señalan como el fenotipo del autismo se encuentra presente en múltiples procesos neurológicos,  que a su vez participan de otros trastornos del desarrollo.

Es decir, que existe una superposición de los TEA junto a otros trastornos del neurodesarrollo, lo cual  sugiere que se encuentran relacionados múltiples genes y circuitos compartidos. Por ejemplo, según Touchman (2013), existe coexistencia significativa entre los TEA y las siguientes condiciones: trastornos genéticos, trastornos metabólicos, trastornos neuromusculares, trastornos del sueño,  y otros trastornos que pertenecen al espectro de las dificultades de la comunicación social que incluyen procesos comunes de atención, la función motriz y diversos procesos cognitivos.

También, las características de los  Trastornos del Espectro del Autismo, muestran una mayor presencia en familias  en las que se presentan condiciones como: déficit atencional, hiperactividad, impulsividad, dificultades en la coordinación motriz, trastornos del lenguaje, tics motores, conductas repetitivas y trastorno obsesivo compulsivo.

El marco legal y normativo a favor de los derechos de las personas dentro de los TEA

El nuevo orden social apunta a la inclusión y la educación como un vehículo de transformación que permite las oportunidades de desarrollo humano con equidad y sostenibilidad para todas las personas, incluyendo las que están dentro de los TEA. En esta línea, existen una serie de declaraciones y propuestas que apuntan a que la educación es el mecanismo para garantizar dicho desarrollo humano.

En ese contexto global la educación se plantea como una educación para todos, de calidad, equitativa, inclusiva y para toda la vida.

El desarrollo sostenible comienza por la Educación, UNESCO, julio 2014 se propone el objetivo 4 que busca “Garantizar una educación inclusiva, equitativa y de calidad y promover oportunidades de aprendizaje durante toda la vida para todos”. Este aspecto se reitera en la Declaración de Lima: Balances y desafíos para la agenda educativa regional 2015-2030  (UNESCO 2014) y en la Declaración de Incheon: Hacia una educación inclusiva y equitativa de calidad y un aprendizaje a lo largo de la vida para todos Incheon, Corea del Sur, 20 de mayo 2015.

Además de este marco mundial que protege los derechos de todas las personas e insta a los Estados a realizar acciones concretas para hacer efectivo ese desarrollo humano al 2030, desde el 2006 se promulgó la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, consolidada en la Ley 8661 en Costa Rica, donde además, el país firmó el Protocolo Facultativo que lo obliga a  rendir cuentas de su cumplimiento. Esta convención marca el cambio de paradigma y plantea que la sociedad es la llamada a eliminar toda barrera que impida la participación y el aprendizaje para la población con discapacidad. Además, se plantea que la educación debe ser inclusiva por lo que las personas con discapacidad deben estar insertas en el sistema educativo regular.

A pesar de que muchos países, entre esos Costa Rica, han firmado y ratificado Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo, todavía son necesarios esfuerzos que favorezcan la adecuación de los marcos legales, que hagan efectivo lo mencionado en la misma.

La Convención Internacional sobre los Derechos del Niño es otro tratado aprobado por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1989, que permite  fundamentar el derecho de la población estudiantil con TEA y su familia a procesos educativos, sociales y de salud básicos que garanticen la calidad de vida.

Otras leyes nacionales que vinculan el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad y por lo tanto de quienes están dentro de los TEA son:  la Constitución Política de la República de Costa Rica (1949) y el Código de la Niñez y la Adolescencia (Ley 7739, 1998) que en su artículo 4 Políticas estatales dice: “Será obligación general del Estado adoptar las medidas administrativas, legislativas, presupuestarias y de cualquier índole, para garantizar la plena efectividad de los derechos fundamentales de las personas menores de edad. En la formulación y ejecución de políticas, el acceso a los servicios públicos y su prestación se mantendrán siempre presente el interés superior de estas personas. Toda acción u omisión contraria a este principio constituye un acto discriminatorio que viola los derechos fundamentales de esta población. De conformidad con el régimen de protección especial que la Constitución Política, la Convención sobre los Derechos del Niño, este Código y leyes conexas garantizan a las personas menores de edad, el Estado no podrá alegar limitaciones presupuestarias para desatender las obligaciones aquí establecidas.”

Asimismo, en este momento se encuentra en análisis en la Asamblea Legislativa el  Proyecto de Ley: “Ley general para la atención y protección a personas con Trastornos del Espectro Autista”, propuesto por el diputado Humberto Vargas Corrales, que en el artículo 1 plantea que “Esta Ley tiene por objeto impulsar la plena integración e inclusión a la sociedad de las personas en la condición de los trastornos del espectro autista, mediante la protección de sus derechos y necesidades fundamentales que les son reconocidos en la Constitución Política y en los tratados  internacionales, sin perjuicio de los derechos tutelados por otras leyes u ordenamientos.”

En Costa Rica, dentro del Plan Nacional de Desarrollo  2015-2018, “Alberto Cañas Escalante”, se considera el sector educación en la matriz sectorial.

El objetivo sectorial de efecto vinculado con el proyecto proyecta “Una educación equitativa y de calidad, que forme personas integralmente para que contribuyan al desarrollo del país.”

Los programas o proyectos de dicho Plan Nacional, relacionados son:

  1. Programa de producción, experimentación e introducción de las tecnologías de la información y comunicación, para apoyar la labor docente en el aula.

 Objetivo: Potenciar el desarrollo humano con sostenibilidad en el contexto de centros educativos de calidad.

  1. Programa Nacional de tecnologías móviles para la educación.

Objetivo: Generar acceso equitativo a las tecnologías digitales y la conectividad, para transformar el proceso de enseñanza-aprendizaje, la gestión docente y administrativa de los centros educativos, según las particularidades de las distintas ofertas educativas, brindando atención e incorporando el mantenimiento, sostenibilidad y renovación de equipos.

Considerando todo este marco legal y normativo precedente, es claro que el Estado no puede negarse a realizar acciones puntuales en beneficio de la población dentro de  los TEA, considerando además que es un tema de interés y preocupación  mundial.

Además, una estudiante asesorada por el CENAREC hará una demostración del funcionamiento del Tobii. 

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